Восьмирічний Ваня – хлопчик з тяжким генетичним захворюванням, яке деформувало його ніжки. Нині він мешкає у найбільшому в Україні благодійному хоспісі для важкохворих дітей "Дім Метеликів".
Попри хворобу, Ваня – неймовірно енергійний хлопчик – зустрічає усіх гостей шелтеру з натхненним виглядом і обов’язково представляється: "Я тут директор". Ще кілька років тому він майже не розмовляв, а тепер без зупину сипле питаннями, миттєво запам’ятовує нові слова й навіть проводить екскурсії "Містом Добра".
Його поява у хоспісі стала для команди символічною. Ваня – не просто один з перших пацієнтів, а "обличчя" "Дому Метеликів": кмітливий, харизматичний, з феноменальною пам’яттю і жагою до життя.
З усмішкою він переносить хворобу та продовжує мріяти. Його заповітне бажання – мати змогу бігати, стрибати й грати у футбол. Для цього йому зараз потрібні три складні операції, які можуть дати йому шанс вийти на футбольне поле разом з іншими дітьми та здійснити заповітну мрію. Нині у "Домі Метеликів" оголосили збір на дороговартісне лікування Вані у турецькій клініці.
"УП. Життя" розповідає історію цього маленького хлопчика з великим серцем – і те, як спільними зусиллями можна здійснити його мрію.
Ваня народився з рідкісним генетичним захворюванням – синдромом Ларсена, що вражає опорно-руховий апарат і спричиняє деформації кісток та затримку психомоторного розвитку.
Батьки відмовилися від нього ще в пологовому будинку. Дитина потрапила до інтернатної системи.
Коли у 2023 році в Чернівцях на базі шелтеру "Місто Добра" відкрився дитячий хоспіс "Дім Метеликів", соціальні служби повідомили про хлопчика, якому була вкрай потрібна допомога. Так Ваня став одним із перших пацієнтів хоспісу.
Перші враження команди медиків були дуже контрастні:
"У хоспісі наші діти мають різне когнітивне збереження й доступність до продуктивного контакту. А Ваня приїхав… особливий. Говорив тоді дуже складно, пересувався важко. Йому було шість, а розвиток відповідав десь трирічній-чотирирічній дитині. Але інтелект був повністю збережений", – розповідає медичний директор Денис Колюбакін.
Завідувачка паліативного відділення Наталія Попадюк пояснює: "З Ванею потрібно було займатися дуже делікатно. Його стан не дозволяв інтенсивної фізичної реабілітації, і ми працювали маленькими кроками. Паралельно долучали логопедів, психологів, педагогів".
Поступово дитина "розкрилася" – і мовлення, і соціальні навички зрушили з місця.
"Наприклад, слово "мама" Ваня міг вимовляти п’ять хвилин – ніби є слова, а сказати довго не виходить. Але логопеди й психологи зробили свою справу – тепер він говорить так, що не завжди знаємо, як його зупинити", – розповідає Денис Колюбакін.
У новому домі Ваня уперше відчув, що поруч є не лише лікарі, а й друзі. Тут хлопчик навчився говорити чіткіше, сміятися без остраху й питати без зупину.
"Коли він приїхав, дуже мало говорив і майже не міг виразити свої думки. Ми бачимо таких дітей часто: вони ніби сховані в собі, бо довгий час ніхто їх не слухав. Але ми відразу зрозуміли, що його інтелект повністю збережений. Сьогодні він наш маленький директор, лідер і навіть символ "Міста Добра"", – каже Денис Колюбакін.
У "Місті Добра" Ваня швидко став "своїм" – його харизма, пам’ять і допитливість вражали всіх.
"Якщо "Місто Добра" могло б мати своє обличчя, то це був би Іван. Він людина-легенда у свої вісім років. Він не просто наш пацієнт, а справжній символ, який уособлює силу й життєрадісність наших дітей", – говорить Денис Колюбакін.
Одного разу, коли засновниця "Міста Добра" Марта Левченко зайшла до хлопчика в кімнату, Ваня зустрів її словами: "Марто, я на тебе не очікував. Чому ти мене заздалегідь не попередила, що прийдеш?". Відтоді за ним закріпилося прізвисько "директор".
Сам Ваня цю роль прийняв з усією серйозністю: так і представляється – "Мене звати Іван, я директор".
У "Домі Метеликів" Ваня зустрічає гостей, жартує й бере на себе роль екскурсовода: показує кімнати, розповідає про друзів і навіть робочі кабінети.
"Якось приїхали благодійники, а він серйозно каже: "Доброго дня, я Іван. Я директор. Ходімо, я вам усе покажу". І повів їх по відділенню, як власним домом", – сміється Колюбакін.
За словами Наталії Попадюк, лідерські якості Вані відчуваються всюди: "Він задає тон у кімнаті, де живе ще троє хлопчиків. Організовує ігри, підтримує інших, його думка завжди має вагу. Це природжений лідер, і для нас дуже важливо допомогти йому реалізувати цей потенціал".
У Вані є одне цікаве захоплення – у школі він особливо любить англійську мову, а коли до "Міста Добра" приїжджають іноземні гості, одразу пробує спілкуватися.
"У нього феноменальна пам’ять. Він може побачити людину один раз і вже назавжди пам’ятає її ім’я. Він запам’ятовує слова, обіцянки, деталі – і з легкістю ними оперує", – розповідає Денис Колюбакін.
Харизма хлопчика вражає і педагогів. Ваня ходить до приватної школи, де вже має перші досягнення з англійської мови. Перший клас хлопчик закінчив із символічною золотою медаллю.
Серед його мрій – бігати, стрибати й грати у футбол. Хлопчик із захопленням спостерігає за дітьми, які катаються на велосипедах чи стрибають на батутах, і часто запитує: "А коли я зможу так само?".
"Ми бачимо, як у нього загоряються очі, коли він говорить про спорт. Він хоче бути, як усі діти: ганяти м’яч на майданчику, стрибати на батуті. Це його велика мотивація для лікування і реабілітації", – каже завідувачка паліативного відділення Наталія Попадюк.
Окрім футболу, Ваня любить малювати, займається інклюзивним карате й навіть знає кілька японських слів. У нього насичене життя: уроки, заняття з логопедом, психологом, реабілітологом, але й завжди знаходиться час на творчість і дружбу.
"Він не пасивний спостерігач, а активний учасник. У нього є власний розпорядок дня, свої улюблені заняття. Він формує власний світ – і ми допомагаємо, щоб він був наповнений радістю, а не лише процедурами", – додає Наталія Попадюк.
Попри всі інтелектуальні та соціальні досягнення, тіло поки що стримує Ваню. У нього вроджена патологія, що вражає кістки й суглоби: коліна та кульшові залишаються нерухомими, стопи деформовані. Це позбавляє його можливості бігати та стрибати.
"Ми зробили все можливе для його розвитку – психологічного, інтелектуального, соціального. Тепер головне завдання – допомогти тілу, – пояснює медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін. – Його мрія грати у футбол може здійснитися лише після серії складних операцій".
Лікарі "дому Метелику" підкреслюють: час у цьому випадку критичний.
"Дитина активно росте. Якщо зволікати, виправити деформації буде значно складніше, а якість життя постраждає. Це так званий "золотий період" для втручання", – каже медичний директор.
Українська медицина поки не може гарантувати потрібного результату, тож шанс дають лише клініки турецьких ортопедів-хірургів.
"Вони беруться за найважчі випадки й майже гарантують, що дитина зможе зігнути коліна, сісти за кермо чи навіть бігати", – додає Колюбакін.
У вересні Ваню чекає перша з трьох операцій за кордоном.
"Ми всі тримаємо кулачки. Це наш директор, наш символ, і ми мріємо побачити його на футбольному полі. Операція дає шанс на нову якість життя", – говорить завідувачка паліативного відділення Наталія Попадюк.
Медичний директор Денис Колюбакін резюмує: "Дайте йому тільки тіло, що не підведе, – і він зробить решту сам. Це дитина з величезним потенціалом. Мрія є – тепер наше завдання допомогти їй здійснитися".
На першу з трьох операцій Ваня поїде до Туреччини 22 вересня – саме у Всеукраїнський День Метелика. Для команди хоспісу це символічно: у день, коли вся країна говоритиме про гідність і право паліативних дітей на життя без болю, "маленький директор" зробить свій перший крок до мрії бігати й грати у футбол.
Збір на лікування хлопчика триває: кожна пожертва і кожен репост наближають Ваню до його омріяного виходу на футбольне поле.
