Коли у 2016 році Марта Левченко орендувала старий будинок у Чернівцях, вона навіть не уявляла, що за кілька років це місце перетвориться на найбільший в Україні центр допомоги мамам з дітьми, а згодом – на унікальний хоспіс для дітей.
Але мрія втілилася: з’явилося "Місто Добра", а з ним – "Дім Метеликів", який сьогодні дає шанс на гідність і любов тим, кому, здавалось би, не залишилося надії. Сьогодні ці проєкти стали найбільшими в Україні осередками підтримки паліативних дітей.
Але для України паліатив і досі залишається темою, що замовчується: про нього мало говорять, а ще менше – діють.
Чому мрії важкохворих дітей мають бути видимими для всіх нас? Як говорити про паліатив так, щоб він не лякав, а давав надію? І чому зміна культури ставлення до паліативу має стати суспільним вибором? Про це Марта Левченко розповіла у розмові з головною редакторкою "Української правди" Севгіль Мусаєвою.
– Ми познайомилися не так давно – у 2024 році, коли готували проєкт "УП-100. Сила жінок". Тоді я вперше почула про тебе і про "Місто Добра". І була вражена масштабом роботи: вже чотири корпуси, допомога паліативним дітям. Для мене ти – уособлення жіночого лідерства. У кожної з нас був момент вибору: жити так, як раніше, чи змінювати життя. У тебе теж був такий момент.
Розкажи, як виникла ідея "Міста Добра", чому ти вирішила присвятити життя допомозі жінкам і дітям?
– У мене не було однієї історії, коли я вирішила: будемо рятувати жінок і дітей. Це завжди було зі мною. Я з маленького міста Рогатин, і ще змалку допомагала ромським дітям. Чомусь не розуміла, чому одні діти можуть гратися, а інші – ні. Варила вдома яйця, ховала їх у кишеню, щоб мама не бачила, і носила тим дітям. Ці печені яйця обпікали мені ноги, але я все одно несла, бо не могла зрозуміти: чому одні мають, а інші – ні?
Так було завжди: песики, котики, діти. Коли я була студенткою, викладала дітям у школі риторику та мистецтво. Моя перша робота – у театрі ляльок, і знову поруч були діти. Це було для мене так природно, як дихати.
Коли зустріла свого чоловіка Дениса, у нього був бізнес. Я сказала: слухай, ми можемо робити більше. У тебе є клієнти, а я знаю, кому потрібна допомога. Давай будемо їх "трусити" і допомагати.
Він пройшов усі стадії: злість, неприйняття, смирення. Так ми втілили перший проєкт "Буковинська мрія", коли діти писали листи про свої мрії. Цьому проєкту вже 17 років. Ми здійснювали дитячі бажання: від рожевої сукні до подорожі. Це був сніжний ком, бо з кожним роком надходило усе більше і більше звернень.
І тоді чоловік сказав: "Дякую тобі за допомогу, але створюй благодійний фонд і займайся цим серйозно".
Одного дня я привезла допомогу нашій підопічній. Туди прийшли служби у справах дітей і почали забирати дитину від мами. Вона була просто бідна, не мала змоги поставити піч, бо йшла зима, у хаті було холодно. Я почула крик цієї дитини, яку відбирали: "Мамочко, мамочко" – і зрозуміла: треба створити місце безпеки для всіх мам, де їх ніколи не розлучатимуть із дітьми.
У 2016 році ми орендували перший будинок і створили "Місто Добра". Відтоді мами з дітьми почали тут нове життя.
– З того, що ти щойно розповіла, я відчула два головних акценти. Перше – боротьба з несправедливістю, яка для тебе надзвичайно важлива. Друге – прагнення втілювати мрії й створювати нові світи.
"Місто Добра" якраз і є таким світом, який ти змогла збудувати завдяки своїй емпатії й бажанню подарувати дітям любов, опіку й турботу.
Скажи, будь ласка, коли ми сьогодні сидимо тут, на цій сцені, перед такою кількістю людей: чи могла ти уявити ще у 2016 році чотири корпуси й найбільший центр паліативної допомоги дітям?
– Ніколи. Ніколи в житті не могла цього уявити. Але я про це мріяла. Коли дуже сильно чогось прагнеш, воно стається. Я мріяла про місце безпеки – для мам і дітей, для тих, хто залишився без документів, без прописки, без права розраховувати на допомогу громади. Я бачила це безліч разів і мріяла, що одного дня ми створимо такий простір.
Особливо сильно ця мрія ожила, коли я працювала в місії Матері Терези в Калькутті. Я показувала волонтерам фотографії України: наші каньйони, гори, красу нашої землі. Вони казали: "Клас! Поїдемо до тебе й будемо волонтерами". Але куди? У закриті дитячі будинки не потрапиш. У нас просто не було місця, відкритого для кожного, хто хоче творити добро. І тоді я загадала: раз немає – ми створимо.
– Але жодне місце не існує без людей. Те, що мене найбільше вразило, коли я вперше приїхала в "Місто Добра", – це команда. Це надзвичайні люди. Як ти їх зібрала? Як об’єднала?
– Я завжди кажу, що наш HR — на небесах. Кожна людина, яка приходить у "Місто Добра", вже мала пройти свій шлях і підготувати серце до безумовної любові. Наші няні, вихователі, волонтери – це люди з титанічними серцями. Вони чекають під операційними, супроводжують дітей у лікарнях, купають їх, знають кожну дитину на ім’я, пам’ятають, що вона любить їсти, яку музику слухає, чиї звуки піаніно їй найближчі. Це не просто люди з великими серцями – це справжні серця-титани нашої країни.
У "Місті Добра" працюють люди з усіх куточків України: з Харкова, Херсона, Запоріжжя. Багато з них – одинокі мами, які самі пережили війну, втратили дім, зазнали насильства чи тяжких утрат. Та все це їх не зламало, а загартувало. Вони залишилися відкритими до світу й прагнуть допомагати.
Їхній внутрішній ресурс здається невичерпним. Навіть тоді, коли сил майже немає. Найважче – це втрати дітей. Після похорону, після прощання з маленьким життям, вони приходять вранці й усміхаються іншим дітям. Бо для них вони – мама, тато, дім, цілий світ і підтримка. Саме такі люди творять "Місто Добра".
– Я хочу запитати про болючу тему – втрату. Це трапляється у вашій роботі постійно. І мені здається, це актуально не лише для «Міста Добра», а й для всієї країни.
Пригадую свої студентські роки: я допомагала онкохворим дітям. І коли одна з дівчаток, з якою я спілкувалася два роки, пішла з життя, для мене це була величезна травма. Я закрилася й майже п’ять років не могла знову ходити до дітей. Тому хочу спитати: як ви з цим працюєте? Як ідете далі? Можемо поговорити про історію Соні?
– Соня. Наш Поліцейський Єдиноріжка Бублик Соня – так звучало її повне ім’я. Вона пішла від нас у п’ять років. Ми разом з "Охматдитом" робили все можливе, щоб врятувати її від ретинобластоми (рак ока – ред.). Це була довга й важка боротьба.
Соня прийшла до "Міста Добра" ще зовсім малою – у 2,5 роки. Вона пережила домашнє насильство, мама опинилася на вулиці. Для Соні наш центр став домом. Тоді вона ще бачила і пам’ятала кожного з нас: які у нас зачіски, як ми виглядаємо, де яка кімната, де який поворот.
Коли ж почалося повномасштабне вторгнення, вона втратила друге око. Ми не змогли вчасно провести хімію через втрачений час, а дістатися до Києва було неможливо – Житомирська траса була в облозі. І коли Соня стала повністю незрячою, для нас усіх у "Місті Добра" почалося нове життя. Але, здається, не для неї.
Вона продовжувала жити, сміятися, радіти, кататися на самокаті й велосипеді. Бігала коридорами, бо пам’ятала кожен поворот. Єдине – коли з’являлися нові корпуси, яких вона вже не бачила, тоді доводилося вчитися знаходити в них шлях.
Наприкінці її життя ми надували для неї басейни, бо вона хотіла плавати, бігати у купальнику. Вона сама вводила собі морфій – знала, що це рожеві ліки, а рожевий колір любила понад усе. Вона нікому не дозволяла робити це за себе. До останнього – тільки сама.
Соня жила, раділа й наповнювала нас усіх. Вона садила з нами троянди. Ми тримали її за руку, і вона завжди впізнавала, чия це рука. Якщо я підсовувала свою, а поруч була Оля, Соня одразу питала: "Де Марта? Це не твоя рука".
А найдивовижніше – Соня фотографувала. Бувши незрячою, вона попросила фотоапарат і знімала по звуку тих, кого любила. У неї є власна фотовиставка. Коли після її смерті ми проявили ці фотографії, то побачили унікальні світлини, зроблені серцем.
І тоді настала страшна тиша. Одного дня її просто не стало. Ні на коридорах, ні в палатах, ні в боксах, ні на велосипеді, ні на гойдалках – ніде. Наші діти продовжили жити нею. І навіть коли прийшов перший Миколай без Соні, ми все одно побачили рожеву башту в проході. Це була її мрія – і на Миколая ми подарували їй вежу. Бо жодна дитяча мрія не повинна закінчуватися смертю.
Як ми впоралися? Ніяк. Нам усім болить. Скоро буде рік. У "Місті Добра" цього дня ми будемо кидатися рожевими фарбами. А коли небо рожеве – науковці, звісно, пояснюють це по-своєму, ми знаємо, що то небеса Соні, і завжди передаємо їй вітання.
Кожен із нас у "Місті Добра" знає, перше – ми повинні жити так, аби мати шанс зустрітися з Сонею та іншими дітьми там, де світло. А друге – ми ні про що не шкодуємо. Ми вдячні, що могли торкнутися цієї душі – мудрої, світлої, найпозитивнішої. Вона завжди жартувала. Коли живіт від пухлини виріс, Соня сміялася: "Ого, у мене бейбік! Робіть мені УЗД".
Ця дитина ніколи не сумувала. Вона навчила нас багато чому. Вона продовжує жити в "Місті Добра", у фотографіях, у вежах, у єдинорогах, у всьому рожевому. І ми знаємо, що зробили все, аби кожен її день був наповнений світлом. Саме тому ми сьогодні тут. Бо безліч дітей в Україні страждають і теж потребують днів, наповнених світлом, мріями, єдинорогами, казками, басейнами.
– Центр «Місто Добра» існував ще до повномасштабного вторгнення. Але після нього у вас з’явився "Дім Метеликів" – сьогодні це найбільший дитячий хоспіс в Україні. Тут перебуває близько 50 дітей із різних регіонів, яких ви іноді вивозите навіть під обстрілами.
Спершу центр створювався для допомоги дітям і мамам, але згодом ви взялися й за паліатив. Як ви прийшли до цього рішення?
– "Місто Добра" завжди намагається бути там, де темно, де немає рішення. Коли почалося повномасштабне вторгнення, до нас евакуювали кілька дитячих будинків. Няні розповідали, що в них залишилися діти, під’єднані до апаратів, – важкі, паліативні, лежачі. Їх нікуди було вивезти. Лікарні лікують, але там немає нянь, вихователів, тих, хто обійматиме, навчатиме, стане для них родиною. І тоді я сказала: якщо немає такого місця – воно буде у нас. Замість актової зали ми почали будувати "Дім Метеликів".
Нас відмовляли: "Ніхто не наважиться, це величезна відповідальність, безліч ліцензій, складні препарати, а ще потрібні фахівці-паліативники". Але у нас не було досвіду ні в чому – ні в центрах для мам, ні в евакуації дитбудинків, ні в паліативі. Проте якщо щось необхідно – воно обов’язково станеться. Так і з’явився наш паліатив. Тепер я точно знаю: діти України більше не залишаться наодинці з небезпекою. Бо є місце, куди їх можна евакуювати. Це вдалося завдяки сильним медикам і людям, які повірили в ідею. Ми зробили це, бо від рішення залежали життя дітей.
– Паліативних дітей насправді багато. Я бачила статистику – приблизно 20 тисяч. Але насправді велика кількість паліативних дітей невидима для системи.
Розкажи про те, в якому статусі зараз перебуває паліативна допомога дітям, у чому там найголовніші проблеми і що ми можемо як дорослі робити тут і зараз?
– Я не медик, але намагаюся розібратися в тому, де болить.
Перше: немає точної статистики, скільки в нас паліативних дітей, її просто не існує. Хтось говорить 17 500, хтось 20 000, хтось 8 000.
Тобто вже є усвідомлення, що ми маємо невидимих дітей. Ми не знаємо точної кількості. Немає єдиного реєстру паліативних дітей. Ми їх не бачимо. Ми не знаємо, які обстеження вони проходять, як їх лікують, особливо якщо ми говоримо про інституційні заклади.
Це часто діти, які не можуть покликати на допомогу, які не можуть сказати, де болить. І задача паліативу – дізнатися, де болить. Якщо дитина плаче – чому плаче, де дискомфорт? Якщо живіт великий – чому, чи чому голова в два рази більша в дитини?
Зараз ми маємо прекрасний наказ 1308, він гарно написаний. Але його тепер її імплементувати в регіони, щоб усе це працювало направду на практиці, як з’єднати міжсекторальну взаємодію? Бо паліатив – це не тільки медицина, це і соціалки. Я вдячна, що Національна сервісна служба сьогодні з нами. Це соціалка, яка має окремий документ по паліативу – єдині стандарти з надання паліативної допомоги. Соціалка має свої стандарти, медицина має свої стандарти, освіта повинна мати також стандарти.
Тобто паліатив – це і духовність, і розвиток, і медицина. В Румунії, наприклад, кожна паліативна дитина має куратора, який повністю веде кейс дитини. Тобто всі спеціалісти об’єднані одним куратором, який працює зі школою, з однокласниками, з батьками, з реабілітацією, з медиками, з громадою на місцях. Дитина має ментора – ангела-охоронця, так би мовити. Це дуже класна практика.
Неймовірний паліатив у британській системі. Нам є звідки вчитися, нам є де брати приклад. Але перше, що потрібно зробити – налагодити міжсекторальний контакт, зробити єдину базу, платформу.
– Це цілком можливо – виведення дітей у цей реєстр.
У нас нещодавно в Чернівецькій області пішла з життя дитина. Це дуже гірське село – одна гора, а на ній хата. Як кажуть: "Ой, там така бідна дитина, той тато вже сил не має". Так не повинно бути.
Туди повинні йти всі, знати про цю дитину всі: яке в неї харчування, чи воно відповідне до паліативу, чи є в неї пролежні, чому її вага в 10 років становила 5 кілограмів.
– Тобто соціальні служби також не можуть впоратися з цим?
– Звісно, вони ж не медики, вони не розуміють. "Хворенька дитина – та і хворенька".
А якби у нас був цей куратор і єдина система, і в системі видно, яка діагностика дитини, чи дізналися, чи провели УЗД, чи знайшли проблему?
Діти мають бути видимими. Поки будуть у тіні, я вважаю, жодні постанови, окремі закони діяти не будуть. Ми повинні знати мрію кожної паліативної дитини нашої країни.
– Чому це важливо для українського суспільства, яке переживає травму війни, травму втрати? Про що це для тебе? Це про емпатію або про розвинутість суспільства?
– Найперше ми маємо розуміти, що паліатив – це не справа тільки держави і влади. Це справа кожного з нас. Навіть у тих самих розвинених країнах паліатив державою фінансується десь на 40-60%. Далі – це залучення коштів, участь людей, бізнесу.
Для нас це зараз невидиме поле. Якщо б ви зробили опитування на вулиці і запитали, що таке паліатив, більшість не знали б, що це. Нам потрібно його популяризувати.
Що робить "Місто Добра"? Ми розповідаємо про історії дітей паліативу, про їхні мрії. Ми створюємо ком’юніті навколо кожної дитини.
Поки ми будемо сприймати паліатив як біль, смерть, втрату, важкість, лежачість, ми будемо від нього ховатися. Як тільки перейдемо до розуміння, що це про гідність, про життя, про світло, про святкування кожного дня, про нашу особисту відповідальність, про емпатію, про підтримку, про солідарність, ми змінимо вектор.
Мені боляче, коли пишуть: "Навіщо ви такі дорогі ліки купили цій дитині, вона ж все одно не вартує тих ліків, бо піде?" Ми всі помремо. Але як, з ким поруч, в яких умовах, чи буде нам боліти, чи буде хтось поруч, чи будемо бачити сонце, чи будемо чути Шопена, чи будемо продовжувати мріяти? В цьому суть.
– Коли я повернулася з "Міста Добра" і розповідала друзям про побачене, реакції були дуже різні. Один з моїх знайомих сказав: "Ти знаєш, для мене це про безнадію, бо навколо й так забагато поганих новин".
Мене це дуже образило, я розплакалася. Тому хочу попросити: розкажи історію, яка доводить, що паліатив – це не про безнадію, а про надію й життя.
– У нас уже безліч таких історій. Аня, яка до нас приїхала, їй було всього пів року. Дитина має паліативний статус, не їла, харчувалася через зонд. Постійна блювота, ми не могли її навіть покласти в ліжечко. Тримали цілодобово на руках, щоб вона не захлиснулася. У неї вушка не було. Вона паралізована, обм’якла. Жодних шансів ніхто не давав нашій Ані.
Але з Анею трапилося "Місто Добра". Вона зустріла світло, любов, найщиріших нянь. Ми боролися з нею, дякую "Охматдиту", які були поруч з нами. Ми знайшли перешкоди у стравоході і позбулися їх.
Анечка спробувала перший раз воду з ложечки, потім йогурт. Вона відчула смак. Наші реабілітологи зробили неймовірну справу – Аня почала ходити.
І зараз Аня має маму, її удочерили. Вона робить з мамою пряники на кухні.
Тому не кожен паліатив – це безнадія. Якщо в паліативі з’являється світло, віра і любов, то це ще й про щастя, надію і світло.
Коли ви не ховаєте цих дітей, коли діти стають видимими – у них закохується цілий світ. Наша з вами задача – закохати в кожну паліативну дитину цілий світ.
– Я знаю, що цього року ви мрієте вперше реалізувати День метелика, аби зробити всіх паліативних дітей видимими. Розкажи, чому символом став саме метелик? І як це пов’язано з історією однієї дівчинки, яка надихнула вас на цю ідею?
– Марічка, наше сонечко. У неї був рак стовбура головного мозку, жодної надії не давали. Але вона жила і дуже-дуже попросила всіх, щоб їй малювали метеликів і присилали у лікарню.
Спочатку я несла їй два малюнки від наших працівників, потім три, а потім вже отакими ящиками тягнули ці малюнки про метеликів, що "прилітали" з Японії, з Європи, з Америки, з Австралії.
Марічка дуже раділа. Вона вже не могла говорити, але вона посміхалася і кожного метелика просила показувати. І ці метелики давали їй силу і життя, і вона знала, що вона важлива і потрібна.
Коли прийшов час забирати її з лікарні, я пообіцяла, що заберу її в дім метеликів. Ми все прикрасили метеликами – тоді в нашому ще паліативі без назви. Я дотримала слова. Коли Марічка потрапила у свою кімнату, все було в метеликах, вона до останнього зберегла свою усмішку, бо пішла з дому метеликів.
Так ми залишили нашу назву, всі метелики залишилися в нашому "Домі Метеликів". І тепер ця виставка вже і на Мангеттені, і в Польщі – вона подорожує світом і розповідає про паліативних дітей, про мрії дітей в Україні, які продовжують мріяти навіть під час війни і з надскладними діагнозами.
– Що для тебе означає День метелика? Про що цей день має розповісти людям і яку надію подарувати дітям?
– День метелика – це наша ідея, як закохати у паліативних дітей цілий світ, зробити їх видимими для суспільства.
22 вересня в Україні ми започатковуємо цей День. Плануємо багато різних активностей, щоб і в Україні, і за її межами дізналися більше про паліативну допомогу і про дітей, які її потребують.
Цей день стане голосом паліативних дітей, днем їхньої видимості у суспільстві, днем усіх барв і надії. Він має принести світло, кольори й мрії у важку тему паліативу.
– Марто, наостанок. Ти розповідала, що вперше загадала мрію про "Місто добра" під час своєї подорожі в Калькутту, до матері Терези. І це сталося – ми зараз тут. А що далі? Про яку мрію хочеш попросити сьогодні?
– У нас є план А, В, С, D і навіть E. Саме зараз ми з благодійниками будуємо величезний реабілітаційний центр "Аква". Він буде надсучасним і дуже красивим: з басейном, із сучасними реабілітаційними кімнатами, серед старих дерев у саду, яким уже понад сто років.
Наступний крок – це школа для дітей-метеликів. Разом із Київською школою державного управління ми розробляємо унікальну програму. У проєкті передбачено, що поруч з учительською буде ординаторська, а також під’єднана киснева станція. Це дозволить навчатись дітям на респіраторній підтримці.
У школі зможуть бути всі діти – незалежно від діагнозу чи навіть за його відсутності. Вони збиратимуться в одному просторі, серед друзів. Вчитимуться, дружитимуть, іноді сваритимуться й, головне, мріятимуть разом.
– Глобально – це поширення "Міста добра" по всій країні, а також нашої філософії. Бо "Місто добра" – це не тільки стіни й гарні кімнати. Це філософія, і якщо ми зараз встигнемо її закласти максимально глибоко, вона працюватиме ще багато-багато років після нас.
– Як би ти описала цю філософію у двох реченнях?
– Це філософія прийняття, любові й уваги до кожного. До кожного – навіть до песиків і хвостиків. Це світло, відкритість і жодної конкуренції.
