39-річна Марина Бородіна з дитинства захоплювалася творчістю, та найдужче мріяла стати акторкою. І їй це вдалося – жінка вивчилася в американській кіноакадемії і знімалася у Голлівуді. Та вона не очікувала, що доля приготувала для неї крутий сюжетний поворот.
У 33 у Марини виявили бічний аміотрофічний склероз (БАС) – рідкісне захворювання нервової системи, яке призводить до слабкості м’язів та їхньої атрофії. Поступово хвороба відібрала голос та паралізувала тіло. Здавалося, що це кінець, та замість фінальних титрів Марина почала нову главу.
БАС не став перешкодою для проведення інтерв’ю. Ми листувалися, а Марина відповідала очима, друкуючи повідомлення за допомогою спеціального пристрою.
Ба більше, очі стали для Марини новим інструментом для творчості. Поглядом вона "написала" книгу – автобіографічний роман, презентація якого незабаром відбудеться у Києві.
Ця історія про боротьбу, адже, як каже сама Марина, життя варте того, щоб у ньому просто бути. Навіть сидячи.
Марина народилася на Донеччині у маленькому шахтарському селищі. З дитинства вона виявляла любов до творчості.
"У дитинстві у мене були найвеселіші дні народження, бо мама завжди придумувала сюрпризи і готувала конкурси. Деякі з них стали традиційними, і я продовжую організовувати їх для своїх синів. Вони знають, що кожне свято має бути особливим.
У шкільні роки я займалася вокалом, танцювала в ансамблі, була ведучою шкільних заходів. І мріяла про великий екран", – розповідає героїня.
Жінка відчувала себе щасливою у рідному Донецьку: вона народила двох синів, допомагала батькам із сімейним бізнесом та паралельно працювала ведучою. Утім, у 2014-му все змінила війна. Родина виїхала до Києва.
"У столиці я зрозуміла: це мій шанс повернутися у кіно. До заміжжя я жила тут, працювала телеведучою та навчалася у Hollywood School Ukraine. Акторів навчав тоді Баррі Праймус. Відтоді почалися мої перші зйомки", – пригадує Марина.
Жінка шукала різні можливості для навчання, аби реалізувати свою мрію. Спершу долучилася до театральної студії "Чорний квадрат", а потім – до Ukrainian Film School.
"Мені настільки захоплювало це, що під час літніх канікул я шукала майстер-класи в Європі. І знайшла тижневий курс у Флоренції від New York Film Academy. Викладачка з акторської майстерності порадила мені спробувати свої сили на річній програмі у Лос-Анджелесі – сильні викладачі, повноцінне навчання, а після закінчення – можливість працювати у США", – пригадує Марина.
Жінка вирішила ризикнути – почала готуватися до іспитів, але й вагалася, адже це означало поїхати далеко від дітей. Але отримала грант на навчання і вирушила до США. Батьки та чоловік підтримали її вибір.
"У Лос-Анджелесі треба було починати все з нуля: організувати побут, інтегруватися у місцеву спільноту та розраховувати лише на себе. Тому однією з перших речей, які я купила, був набір інструментів.
Навчаючись в академії, наша група часто забігала у кафе на першому поверсі Warner Bros. Pictures. Там була дуже надихаюча атмосфера, ми буквально дихали фільмами.
Нам викладали голлівудські актори, режисери, сценаристи. Програма включала не лише акторську майстерність, а й історію кіно, сценарне мистецтво, монтаж тощо. Було дуже захоплююче спостерігати, як мрія стає реальністю", – розповідає Марина Бородіна.
Коли навчання завершилося, жінка отримала диплом і дозвіл на офіційне працевлаштування у США протягом року. За цей час Марина побувала на різних кіностудіях, подіях та бачила наживо багатьох відомих акторів.
Акторка знімалася в короткометражних фільмах та різних незалежних проєктах. Зізнається, улюблена роль – шпигунка у фільмі в стилі Atomic Blonde із Шарліз Терон.
Усе було чудово, Марина досягала своїх цілей та займалася улюбленою справою. Утім, коли під час зйомок жінка не змогла втримати пістолет у лівій руці, запідозрила, що щось не так.
За словами Марини, слабкість у руці вона відчувала й раніше, але сподівалася, що просто перевантажила м’язи на тренуваннях з боксу і з часом все мине.
Далі на жінку чекав марафон лікарень, аналізів та обстежень. Діагноз прозвучав як грім – бічний аміотрофічний склероз (БАС).
Як розповіла лікарка-неврологиня Альона Мазуренко, БАС – рідкісне, прогресуюче та невиліковне захворювання нервової системи. Воно вражає нейрони в головному та спинному мозку, які передають сигнали до м'язів.
З часом нейрони відмирають, і мозок стає не здатним контролювати рухи м'язів. Це призводить до їхнього слабшання і поступової атрофії. Утім, хвороба не впливає на розумові здібності, пам'ять чи органи чуття.
Симптомами, які можуть свідчити про наявність БАС, є слабкість та посмикування м’язів, утруднене мовлення чи ковтання.
Точні причини виникнення БАС досі невідомі. Приблизно у 20% випадків хвороба є спадковою. Для інших – походження залишається нез'ясованим.
Ефективного лікування БАС наразі немає. Є лише препарат, який сповільнює прогресування захворювання.
Марині та її родині було важко прийняти діагноз. Вона не вірила, що саме у неї виявили таку хворобу, намагалася знайти рішення у нетрадиційній медицині. Але безрезультатно.
"Це було пекло: спочатку ослабла ліва рука, через три місяці – ліва нога, ще через два – стало складніше вимовляти чітко слова, язик заплітався. Потім ослабла шия. Через рік я вже не змогла тримати пластикову ложку в руках. Стало важко ковтати – я почала давитися їжею і пересіла в крісло колісне.
Це все відбулося так швидко, що моя психіка не встигала адаптуватися до змін. Відчувала, наче лечу у прірву. Жити з БАС – все одно, що мати Ferrari без ключів", – зазначає акторка.
Згодом тіло відмовилося їсти та пити. Спершу Марині поставили спеціальну трубку через ніс до шлунка. У неї шприцом вводили харчування та воду. Потім жінці поставили гастростому – трубку, яка з’єднує шлунок із зовнішньою стінкою живота. Через неї пацієнт отримує їжу, рідину та ліки, оминаючи ротову порожнину та стравохід. З нею Марина живе вже три роки.
"Тепер я їжу бачу лише у сні. Це доволі прості страви – печені яблука, квашена капуста чи овочевий салат. Але найбільша моя мрія – випити води. Залпом з пляшки, щоб відчути її прохолоду та свіжість", – відповідає Марина.
Марина відчувала провину, бо думала, що через хворобу стане тягарем для своїх синів-підлітків.
"Любов та турбота моїх дітей нікуди не зникла. Ми пристосувалися і щодня вчилися бути разом по-новому. Тепер наші бесіди виглядають так: вони говорять голосом, а я пишу у спеціальній програмі. Вони читають мої слова, відгадують закінчення фраз, щоб розмова залишалася швидкою та живою.
Або ж я пишу їм заздалегідь листи, підіймаю важливі питання, які ми потім обговорюємо. Разом ми розмірковуємо, рефлексуємо, і я бачу, як це робить їх глибшими, добрішими та мудрішими", – ділиться героїня.
Були й моменти відчаю. Марині було дуже важко, і вона не завжди витримувала.
"Половину ночі я плакала, молячи Бога залишити мені хоча б щось одне активним – голос, руки чи ноги. Щоб продовжувати бути мамою, бути корисною.
Але зрештою зрозуміла, що моя користь не вимірюється ногами чи руками. Вона у тому, що я є, що ми вчимося любити і приймати один одного. Мама – це не руки і ноги, а серце, яке завжди поруч. Незалежно від обставин", – переконана Марина.
Коли тіло Марини почало втрачати рухливість та стало паралізованим, здавалося, що творчість також стане недоступною. Але вона знайшла новий спосіб виразити себе. Жінка почала писати власну книгу за допомогою … очей.
"Я використовую спеціальний пристрій eye-tracker у вигляді тоненької смужки під монітором, яка відстежує рух зіниць. Обрала Tobii Dynavox Eye Gaze. Інфрачервоні сенсори під екраном світять в очі, камера фіксує відблиски на рогівці та зіниці, алгоритм перетворює це на курсор і "клік". Благословенна та людина, яка створила такий девайс.
Спершу проходжу калібрування під свої очі, далі працюю з екранною клавіатурою й dwell time (затримка погляду = натискання). Але не все так легко: на прямому сонці пристрій не працює, при втомі "вередує", тому рятує режим і дисципліна", – розповідає Марина.
Так і народився автобіографічний роман "Проти вітру". Ця книга про те, як не втратити себе, коли втрачаєш усе інше.
"Задум виник тоді, коли зрозуміла, що не маю часу відкладати все "на потім". Я писала очима по 6-8 годин майже щодня з грудня 2023 року по березень 2025-го. Робота тривала 16 місяців.
У ній – все, що я не змогла би сказати вголос. Це не про хворобу, а про виклик, любов та пошук сенсу. Хочу, щоб кожен, хто прочитає цю книжку, відчув: я не контролюю обставин, але можу обрати, як на них реагувати. Адже життя завжди варте того, щоб за нього боротися", – пояснює авторка.
За словами Марини, назва "Проти вітру" дуже символічна.
"Вітер – це хвороба, система, страх, байдужість. Навіть побут. Вітер, який намагається зірвати з мене крила. Але є один фокус – справжні крила не з пір’я, а з вибору. І коли летиш проти вітру, ти сильніший, ніж думаєш. Бо цей вітер ліпить тебе, шліфує", – переконана письменниця.
Презентація книги Марини Бородіної відбудеться 10 вересня о 17:00 у Києві в Українському домі. Потрібна попередня реєстрація.
"Проти вітру" вже можна придбати онлайн. Незабаром роман з’явиться у продажу й у книгарнях.
Марина не збирається зупинятися на досягнутому. Зараз вона працює над редагуванням англійської версії книги та готує пітч-дек (презентацію для продакшенів), бо мріє про екранізацію книги – планує випустити мінісеріал на одній із стрімінгових платформ.
"Я хочу, щоб якомога більше людей усвідомили: мати функціонуюче тіло – це вже джекпот. Тому раджу практикувати мистецтво вдячності за такі прості речі", – зазначає Марина.
Марина каже, хвороба змінила її світосприйняття. Раніше вона бачила красу у великих діях, драмі, вогнях, музиці. А зараз – у тиші.
"Найбільшим розчаруванням стала неможливість обійняти своїх синів, поцілувати їхні щічки й ніжно торкнутися волосся. Утім, попри все я вдячна за такий досвід.
Хоча це усвідомлення прийшло не відразу. БАС зробив мене чеснішою із собою. Це не кінець, а двері. Не в темряву, а в глибину. Коли я пройшла крізь біль і страх, відчула вдячність. Не за страждання, а за те, що вони навчили мене бачити.
Наразі я мрію про кіно за своєю книгою, про роль, яку ще зіграю (принаймні у своїй уяві) та про імплант в мозку, який поверне мені голос. І я прагну не просто говорити, а бути почутою", – підсумовує героїня.
